• Подробно о лейкодистрофии
    Средняя вероятность заболевания — примерно 1 : 50 000
  • Подробно о лейкодистрофии
    Средняя вероятность заболевания — примерно 1 : 50 000
  • На сайте собрана только актуальная информация, позволяющая ...

Добро пожаловать на первый русскоязычный сайт, посвящённый редкому заболеванию ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ.
Мы делали этот сайт для вас. Мы — ассоциация семей, мамы и папы, когда-то так же услышавшие страшный диагноз своих детей. Мы знаем, что вам нужна помощь. И здесь вы её точно найдёте.

Мы стремились собрать на сайте материалы, способные укрепить ваши силы, ответить на самые сложные вопросы и поддержать в тяжёлые дни.
Среди материалов — и наш опыт, облачённый в слова.

«Стоит ли искать виновных?»

Начните знакомство с сайтом с этой статьи

Эта статья — лишь мои рассуждения на данную тему, моя мини-философия, которая когда-то помогла мне справиться с тем кошмаром, который творился в моей голове.

Читать материал

«Звёздочка»

Сказка о наших детках

«Малыш не исчезнет, он будет светить с неба, напоминая о том, что был, о том, какой сделал тебя сильной, о том, что научил видеть свет, ты же видишь этих детей? Они особенные, как и их родители, другим их не понять».

Читать материал

«Принять и жить дальше»

Почему мой ребёнок умирает, или как жить дальше?

Если вы читаете эту статью, то вероятнее всего ваш ребёнок серьёзно болен. И это не простуда, которая пройдет через неделю. И даже не дисбактериоз, гастрит или хронический отит.

Читать материал

Артём Ермаков:

«Привет! Меня зовут Тёма! А как тебя?)) Как ты сказал? Здорово, мне нравится, что мы теперь друзья! А мою маму зовут Таня. Хотя, конечно, для меня она просто мама. И вот однажды маме сказали, что у меня какая-то там лейко…дистрофия, вот! Выговорил, кажется))) Я не знаю почему, но она очень испугалась, вот прямо как ты сейчас! Я только знаю, что она постоянно что-то искала, сидя за светящимся экранчиком. Искала и плакала. Она думала, что я не замечаю. А я всё вижу.

Так мы и жили, мама занималась только мной, что, конечно же, меня радовало! Мы ездили гулять теперь на колясочке, играли, кушали потихонечку, в общем всё как-то стало по-другому, но всё равно было хорошо. А потом мама стала переписываться с другими мамами таких же малышей. Она рассказывала мне про тётю Юлиану, тётю Олю, Алёну и Машу. И их сынишках: Егоре, ещё одном мальчике Егоре, Семёне и Илюше! Историй было очень много, и с каждым днём мама знакомилась всё с новыми и новыми мамами. И совсем недавно они все взяли и как решиииили: «Всё, хватит, нам нужен свой сайт!!!».

Вот теперь ты знаешь о нас! Наверное, скоро и мне мама расскажет о тебе».

Когда мы не можем вылечить, на первое место выходит качественный уход. И наши дети нуждаются в нём особенно. Здесь вы найдёте то, что поможет организовать новую жизнь малыша и всей семьи!

Мой ребенок ещё может есть сам!

Зачем и когда ребёнку нужен зонд

Одним из самых тяжёлых этапов развития заболевания является появление трудностей с кормлением.

Читать материал

Сайт про уход за тяжелобольными

Очень много полезных рекомендаций!

http://meduhod.ru/

Профилактика и лечение контрактур

Это не просто непонятное слово, это реальная проблема лежачих детей

Одно из самых распространённых заболеваний суставов.

Читать материал

Кто мы?

Наши дети не особенные, они исключительные. Порой настолько редкие, что никто и не знает, чем помочь семье. Мы стремимся, чтобы проблема лейкодистрофии поднималась чаще.

Вторая наша задача — создание площадки, где есть ответы на все вопросы, связанные с данным заболеванием. Мы оказываем информационную, психологическую и правовую поддержку. Протянуть руку, помочь адаптироваться к новым условиям — лучшее, что можно сделать, когда кажется, что сделать уже ничего нельзя.